Cannabis en Neurofibromatosis. ¿Que sabemos?

Cannabis y Neurofibromatosis

     La creciente promoción de cannabis con uso medicinal, esta empapada de propiedades panaceas. La ciencia cuenta con un número acotado de estudios que confirmen o descarten sus usos y propiedades medicinales. Pero la fuerte exposición mediática para su uso 'medicinal' sin indagar ni informar sobre sus propiedades, y sumado al fuerte respaldo que profieren sus partidarios, impulsa a muchos, a difundir información y recomendaciones sin sustento alguno.

     Desde "Clan 2" nos hemos propuesto indagar y clarificar un poco sobre el conocimiento científico del uso de cannabis en Nurofibromatosis.

     Para ello y con la asistencia constante del Dr Luiz Rodrigues (Dr LOR) y en nuestra búsqueda, solo hemos encontrado dos estudios científicos sobre un posible efecto del uso de cannabis en Neurofibromatosis. Puntualmente, en solo 3 personas con Neurofibromatosis 1.

  -  Regeneración espontanea del astrocitoma pilocitico: En este estudio. se plateo la posibilidad del uso de cannabis en la regresión espontanea del astrocitoma pilocitico, para ello se evaluó a dos niños  (con tumores asociados a NF1) post ablación quirúrgica.
Los resultados del estudio serian positivos ya que el tumor no se habría regenerado en el periodo de vigilia. Aunque recomienda precaución ya que ya que la regresión puede ocurrir más tarde. Y sugiere investigaciones adicionales. (recordemos que los tiempos de crecimiento y estática tumoral en NF son impredecibles)
(ver La regresión espontánea del astrocitoma pilocítico - posible papel de la inhalación de Cannabis)

(Los astrocitomas pilocíticos pueden ocurrir en cualquier parte del cerebro, pues son derivados de los astrocitos que son células que forman parte del tejido neural, al igual que las neuronas. Generalmente son benignos. -raramente ocurren en personas con NF2-)

  -  Mejorar los síntomas neurogénicos intratables: Participaron veinticuatro pacientes: 18 con esclerosis múltiple, 4 con lesión de la médula espinal, 1 con lesión del plexo braquial y 1 con amputación de miembros por neurofibromatosis 1.
Los resultados demostraron el alivio (significativamente superior al placebo) asociado con THC y CBD. Sugiriendo nuevos estudios.
NOTA: El estudio no enuncia específicamente que síntomas existían ni en que grado o si mejoraron ni en que magnitud, en el caso de neurofibromatosis 1
(ver Un estudio controlado preliminar para determinar si los extractos enteros de cannabis pueden mejorar los síntomas neurogénicos intratables)

(Algunos Síntomas Nerogénicos pueden abarcar: Hipotensión – Aumento de la frecuencia cardíaca – Dificultad para respirar – Deficit circulatorio – La hiperhidrosis – Letargo y los síntomas asociados: Confusión, Ansiedad, Dificultad para hablar y caminar, Alucinaciones, Depresión, La pérdida de memoria, Desmayo.)

     Por lo tanto, sabemos "muy poco" sobre la posibilidad del uso de cannnabis como terapia adyuvante y los posibles beneficios en Neurofibromatosis. Recomendamos precaución en cuanto a la auto-aplicación de terapias 'alternativas', de las cuales no se conocen, modo de acción o posibles beneficios, dado que al mismo tiempo se desconocen los posibles efectos adversos o nocivos. El informe ni afirma ni niega. Tampoco recomienda. Lo concreto es que solo encontramos 2 estudios en 3 personas en el mundo. con resultados ambiguos.

Queda a criterio de cada uno cuan aceptable o no son esos criterios para realizar (o desistir) el tratamiento.

Para mas información se dispone de una casilla de correo dispuesta en este blog.

también, en f:  @NF.CLAN2

Estudio reciente sobre la forma segmentada de Neurofibromatosis 1

Neurofibromatosis 1 Segmentaría

Por Dr LOR.

     La Dra. Luciana Baptista Pereira es profesora de dermatología de la Facultad de Medicina de la Universidad Federal de Minas Gerais y colaboradora en el Centro de Referencia en Neurofibromatosis del Hospital de Clínicas. Ella envió un artículo científico reciente e interesante, que vale la pena comentar sobre la mejora de nuestros conceptos en una de las formas más rara de la Neurofibromatosis 1, la forma segmentaría.

     El estudio fue realizado por el Dr. Igor Vázquez-Osorio y colegas de las ciudades de Gijón y Madrid, España, y publicado en 2017 en la revista Pediatric Dermatology (ver aquí, en ingles).

     Se estudiaron a 40 personas con la forma NF1 segmentaria, que fueron diagnosticadas en un período de 30 años de atención en los hospitales de aquellas ciudades españolas.

     Para empezar, el nombre actual sugerido para esta forma de neurofibromatosis del tipo 1 es "Neurofibromatosis 1 MOSAICO", es decir, una situación en que la enfermedad se desarrolla después de la fecundación del óvulo y se manifiesta en apenas algunas partes o segmentos del cuerpo.

NF1 mosaico se puede dividir en cuatro grupos de acuerdo con los hallazgos clínicos:

1. - Solo con manchas café con leche y pecas.
2. - Sólo neurofibromas cutáneos.
3. - Manchas café con leche, pecas y neurofibromas aislados.
4. - Neurofibromas plexiformes  aislados.

     El diagnóstico de NF1 mosaico debe realizarse sólo después de los 6 años de edad aprox. pues hasta esta edad pueden aparecer otros signos que manifieste la NF1 completa.
(recordemos que normalmente un niño entre los 12 meses y 8 años de edad ya presenta los signos diagnósticos completos)

     En el estudio realizado se observó que en el 62% de las personas con NF1 mosaico también ocurrió hiper-pigmentación en el área afectada en comparación con la coloración de las partes no afectadas.

     Ninguna de las personas con NF1 mosaico desarrolló complicaciones oculares (gliomas), ni  hiperintensidades en T2 en la resonancia del encéfalo, por lo que no hay indicación para la realización de resonancia magnética sin síntomas a ser investigados.

Algunas de las complicaciones se encontraron en personas con NF1 baldosas:

• Escoliosis -10%
• Problemas del habla -5%
• Epilepsia 5%
• Tumores 5%
• Linfoma de Hodgkin 2,5%
• Xeroderma pigmentoso 2,5%

 (Se dan en una proporción  claramente menor respecto a NF1 completa)

     Sin embargo, los investigadores concluyeron que estas complicaciones no indican un mayor riesgo para la salud de las personas con la forma de  NF1 mosaico.

     El asesoramiento genético en el momento de tener hijos es parte obligatoria del seguimiento clínico de las personas con la forma completa de NF1. Ante la posibilidad de que los ovarios o los testículos sean afectados por la forma de NF1 mosaico, es prudente la consideración de una pequeña posibilidad de transmisión de la enfermedad a la siguiente generación. En este caso, aunque uno de los padres tenga la NF1 en forma mosaico, probablemente, si el niño afectado, desarrolle la forma completa de NF1.

     Como diagnóstico diferencial, es necesario considerar también la pequeña probabilidad de ser una forma en mosaico del Síndrome de Legius. (ver aquí)

     En conclusión, parece que la forma de NF1 mosaico presenta un bajo riesgo de complicaciones, pero debido a la serie de casos estudiados, es prudente el seguimiento clínico especializado a lo largo de la vida.

Para mas información se dispone de una casilla de correo dispuesta en este blog.

también, en f:  @NF.CLAN2

¿Que nos dirá Dr LOR sobre el Propóleo y Neurofibromatosis?

¿Tratamiento con propóleo para Neurofibromatosis?

Dr. LOR, mi duda es a raíz de que he oí hablar en mas de una ocasión sobre tratamiento con propóleo de abeja, que ayudaría a inhibir el crecimiento y la reaparición de tumores. ¿Sabes algo sobre esto? K.P.

Dr LOR: Gracias por su interesante consulta. La cuestión del propóleo, ha sido un tema muy consultado.


     Los productos de las abejas se han utilizado desde hace siglos en todo el mundo como parte de la medicina popular, debido a posibles efectos biológicos, especialmente contra el dolor, algunas infecciones e inflamaciones.

     Sabemos que en NF1 los Neurofibromas no son por infecciones o inflamación, son tumores benignos pero por el defecto en un gen (que se encuentra en el cromosoma 17), que hace carecen de una proteína llamada Neurofibromina . Esta proteína controla el desarrollo normal de las células de nuestro cuerpo y cuando falta las células crecen más de lo que deberían, formando grupos de células (tumores), llamados Neurofibromas.
También sabemos que los tumores llamados Schwannomas, en NF2, no son infecciones, ni el resultado de una inflamación, sino por otro defecto genético (localizado en el cromosoma 22), que provoca la falta de otra proteína llamada Merlin . Esta proteína controla el desarrollo de las células de diferentes formas. A falta de la proteína Merlin, se forman los tumores llamados Schwannomas.

     Es muy importante saber que las dos proteínas, Neurofibromina y Merlin , actúan de diferentes maneras, tanto es así que las personas con NF1 muy raramente tienen Schwannomas y las personas con NF2  muy raramente presentan Neurofibromas. Por lo tanto, los posibles tratamientos futuros y tanta esperanza para estas dos enfermedades, NF1 y NF2, son propensos a ser diferente, porque, LOS PROBLEMAS BIOLÓGICOS QUE PRODUCEN SON DIFERENTES.

     Otra dato importante, antes de hablar directamente sobre los productos de abejas, es que una de las mayores dificultades en el estudio científico de los Neurofibromas y los Schwannomas es medir su crecimiento, porque NUNCA sabemos si van a seguir creciendo o si están estacionarios en su tamaño. Así, a diferencia de otros tumores en otras enfermedades, en las que SABEMOS que van a crecer, en NF1 y en NF2 no podemos decir con certeza que fue un determinado medicamento el que paró el crecimiento de un Neurofibroma o de un Schwannomas.

     - Propóleo:
     Bueno, he buscado en todas las revistas científicas del mundo, accesibles a mí en portugués, español e inglés por internet, cualquier estudio que se haya hecho con productos de abejas en personas con Neurofibromatosis,  y hasta hoy sólo he encontrado tres publicaciones sobre este asunto.

     La primera, de 2009, se firma por un grupo de personas lideradas por el Dr. Hiroshi Maruta, Australia. En este artículo describen un estudio sobre los efectos de una sustancia que existe en el propóleos (ivermectina) que sería capaz de reducir el crecimiento de células de tumores de cultivo en el laboratorio. Al final del artículo ellos hacen propaganda comercial (dan hasta el precio) del producto Bio 30 (fabricado por la empresa NF Cure, en la cual el Dr. Maruta trabaja). Según ellos, el Bio 30 podría reducir los tumores en las personas con NF2, pero no presentan ninguna prueba científica sobre esto.

     El segundo artículo es de 2011, del mismo Dr. Maruta, describe sobre un supuesto mecanismo de acción de los productos de abejas en varios tipos de cáncer, entre los que se incluye las Neurofibromatosis (NF1 y NF2). El Dr. Maruta supone erróneamente que el mecanismo de las dos enfermedades sería el mismo: la activación de una enzima PAK1 y que habría realizado experiencias en ratones y en seres humanos con extractos de propóleos, vendidos en aquel producto llamado "Bio 30" de la empresa NF Cure, que vende también productos para aumentar el rendimiento sexual y otras cosas. Describe también que  el Bio 30 contiene sustancia de un fármaco que bloquean la actividad de esta enzima y PAK1, el resultado habría sido el paro del crecimiento e incluso una reducción de los tumores en personas con NF1 y NF2, además de la Reducción de gliomas ópticos y de curación en un caso de cáncer de páncreas terminal.
     Una vez más, el Dr. Maruta y sus colaboradores no presentaron argumentos científicos correctos sobre la causa de los tumores en NF1 y NF2 y no demuestran de forma científica los experimentos que hicieron con ratones y seres humanos. Por lo tanto, en mi opinión, por desgracia, no inspira confianza lo que dicen.

     El tercer y último artículo es un grupo que practica la llamada "medicina natural" en Corea del Sur. Dos veces al mes los médicos (durante alrededor de un año) inyectaron el veneno de abeja en los bordes de un nNeurofibroma plexiforme de una persona con NF1, junto con la inyección venenosa, una solución  con conteniendo de gin-seng de la montaña. Se muestran dos fotos de antes y después del tratamiento y concluyen, que el tratamiento "paró" el crecimiento del tumor.
     Bueno, como he comentado, es muy difícil saber si un Neurofibroma va a seguir creciendo o no. Y mas allá de que "no sobran credenciales", observando meramente las dos fotos presentadas por ellos, no puedo afirmar que el tumor es menor en la segunda foto o que ha dejado de crecer. Por último, si de hecho, se detuvo el crecimiento de plexiforme... ¿Habría sido el veneno de abeja o extracto de montaña gin-seng?.


     RESUMIENDO: Lamentablemente y dada la información a la que accedí, el propóleo no parece ser una alternativa fiable. Entiendo que a veces se pueda depositar Fe en distintas cosas, y cuestionar las cosas en las que se deposito esa Fe, es 'controversial'. La propuesta es informar lo que dice la ciencia, despejar dudas y evitar falsas expectativas. Me parece que por el momento, el tratamiento seguro y efectivo para Neurofibromatosis es la cirugía, cuando sea necesaria y posible.
     Esperamos ansiosos que el futuro cercano nos traiga certezas cura/tratamientos seguras y confiables.

Dr. LOR

Un estudio útil para Neurofibromatosis 1 y 2, conquista el mayor premio de Oftalmológia.

Un estudio útil para Neurofibromatosis 1 y 2

conquista el mayor premio de Oftalmología Brasileña

     La Dra. Vanessa Waisberg ganó el Primer lugar por su estudio de Tomografía de Coherencia Óptica en Neurofibromatosis tipo 2.  

     El Premio Varilux en Oftalmololgía es promovido hace muchos años por la Sociedad Brasileña de Oftalmología y tiene el objetivo de fomentar investigaciones en el sector oftalmológico y traer beneficios a la población. 

     El estudio de la Dra. Vanessa Waisberg fue realizado en una asociación entre el Programa de Postgrado en Medicina Molecular y el Centro de Referencia en Neurofibromatosis del Hospital de Clínicas, ambos de la Universidad Federal de Minas Gerais, Brasil. Bajo la dirección de la Dra. Déborah Marques de Miranda y del Dr. Márcio Bittar Nehemy. 

     Este estudio y su merecido premio fueron posibles porque varias personas con Neurofibromatosis tipo 2 se dispusieron a colaborar y se ofrecieron voluntariamente. El estudio de la Dra. Vanessa Waisberg, ya nos está ayudando a cuidar mejor de las personas con NF2. Sabemos que la Tomografía de Coherencia Óptica también es muy útil en la NF1 y esperamos que en su doctorado la Dra. Vanessa Waisberg de continuidad a su investigación estudiando a otras personas con Neurofibromatosis.

Tomografía de Coherencia Óptica en Nuroofibromatosis.

- Un examen oftalmológico útil para personas con Nf1 y Nf2

     A mediados de 2016, la Dra. Vanessa Waisberg completó su investigación y ha sido aprobado en la defensa de su tesis de Maestría sobre el Programa de Estudios de Posgrado en Medicina Molecular de la Facultad de Medicina de la Universidad Federal de Minas Gerais, Brasil.

     La Dra. Vanessa Waisberg estudió personas con neurofibromatosis tipo 2 (y algunas con NF1) utilizando un equipo relativamente nuevo llamado Tomografía de Coherencia Óptica de la Retina (O.C.T. por sus siglas en ingles). La OCT utiliza luz en el espectro del infrarrojo para producir imágenes en tres dimensiones de la retina, con una definición inferior a 10 micras (<0.01mm). 

Este estudio, con la utilización de esta nueva técnica, tuvo la guía segura de la Profesora Déborah Marques de Miranda y el Profesor Márcio Bittar Nehemy, Además de la colaboración de la Dra. Maria Frasson, el Dr. Yehuda Waisberg y el Dr. Luiz Rodriguez. 

     Ya se sabía que las personas con NF2, además de los tumores en el nervio vestibular (schwannoma) y el cerebro (meningioma), pueden tener anomalías oculares, tales como cataratas llamada juveniles (opacidades de las capas posteriores subcapsular o lente capsular), pigmentación de la retina, hamartomas de la retina y membrana epirretiniana, además de estrabismo paralítico y meningiomas del nervio óptico. La Dra. Vanessa Waisberg demostró la presencia de un cambio característico de la NF2, un espesamiento de la retina (membrana epirretiniana) en forma de llama de vela

(ver indicación de la flecha en la figura de la ilustración) 

     En la comparación de los casos con diagnóstico e inicio de los síntomas antes de los 20 años de edad con respecto a los de diagnóstico y síntomas después de la edad de 20 años, se encontró que el engrosamiento de la retina podría ayudar a los médicos y familiares para conocer el pronóstico de la NF2, permitiendo distinguir los casos de evolución más rápida y precoces, de los otros de evolución más lenta. 

      La OCT es un examen relativamente simple, rápido y se realiza de forma no invasiva, y puede ser practicado en niños pequeños sin necesidad de sedación (como suele ser necesario en el estudio de Resonancia Magnética), por lo tanto, puede ser muy útil en casos de sospechosos de NF2 en algún pariente de primer grado, como hijos y hermanos, los cuales se pueden clarificar con la realización de este examen complementario. 

(Imagen normal -Sin Neurofibromatosis-)

      Desde el Centro de Referencia en Neurofibromatosis del Hospital de Clínicas, se sugiere que la Tomografía de Coherencia Óptica (OCT) debe ser realizada en todas las personas con NF2 y sus familiares de primer grado que deseen obtener más información sobre su enfermedad, para así poder acompañar de forma más segura su evolución, orientación al momento de las cirugías y realizar el asesoramiento genético. 

      Durante su estudio, la Dra. Vanessa Waisberg también examinó a varias personas con NF1 y realizó en ellas el estudio de Tomografía de Coherencia Óptica. Sus observaciones oftalmológicas ayudaron en la conducción de diversos casos con gliomas ópticos y otros problemas oftalmológicos relacionados tanto con NF1 (ademas de NF2). Es posible que en un futuro breve, la información sobre la retina de las personas con NF1 también sea útil en su seguimiento clínico. La OCT se ha mostrado una herramienta útil para acompañar la evolución de gliomas ópticos a través de la medida del espesor de la capa de fibras nerviosas de la retina, y puede ayudar en el diagnóstico de pacientes con NF1 a través de la identificación de nódulos. Parece que estos nódulos están presentes en un gran porcentaje de pacientes con NF1 (en un estudio que evaluó 95 pacientes con NF1, los nódulos estaban presentes en el 85% de los pacientes con NF1). Sugiriendo que los nódulos de coroides sean considerados un nuevo criterio diagnóstico (para NF1).

¿Por qué las familias se resisten al diagnóstico de NF?

¿Por qué las familias se resisten al diagnóstico de NF?

<sic>
 -  Dr. Luiz Rodrigues: ¿Cómo se entiende la resistencia de las familias y afectados a aceptar el diagnóstico de la NF y todo lo que implica?
 -  Dr. Daniele Carrieri: Este es un aspecto muy importante y transversal a muchas de las cuestiones que he abarcado mi tesis. La resistencia depende de varios factores ínterrelacionados. Voy a tratar de resumir algunos aspectos.


      - La extrema variabilidad de la NF.
   Debido a su variabilidad, la NF no parece estar asociada a una enfermedad de identidad o vinculada a alguna comunidad especifica. Las personas ligeramente afectadas, a menudo, se niegan a identificarse con las más seriamente afectadas y viceversa; concentrándose en grupos compactos.

      - La tendencia a ignorar la NF,
   Muchas personas diagnosticadas con la NF y sus familiares me dijeron (explícita e implícitamente) cómo tienden a ignorar, normalizar, minimizar o incluso rechazar la NF, siempre que sea posible. Ellos hablaron de optar por normalizar o minimizar los trastornos causados ​​por la NF, evitando pensar en ello, y concentrarse en los aspectos positivos o más urgentes de la vida diaria. Fragmentando la enfermedad como tal y solo identificando "momentos". Esta tendencia no parece ser influenciada por la gravedad de la NF vivida por los individuos y las familias.
   Esta, también puede ser vista como una forma de gestionar la incertidumbre frente a los síntomas y/o secuelas de la NF. Al mismo tiempo, la NF cobra una relevancia particular en ciertos momentos de la vida de las personas, especialmente cuando surgen complicaciones graves o en relación a las elecciones reproductivas.



      -Una identidad fragmentada de la enfermedad. 

   La aparición de complicaciones serias no necesariamente lleva a la gente a aceptar el diagnóstico de NF. Las identidades de los individuos y familias con NF tienden a ser fragmentadas de acuerdo con lo que ellos percibían ser los síntomas más graves (por ejemplo, un tumor en particular, una operación, una secuela, etc.). Curiosamente, a causa de eso, las personas pasan a buscar asociaciones de apoyo relacionadas con los síntomas específicos de la NF (por ejemplo, grupos de apoyo a las personas con cáncer, escuelas para aquellos con necesidades especiales, etc.), en lugar de ser relacionadas Con la propia enfermedad. 


      - Un sistema de salud fragmentado.

  Las entrevistas que hice con los profesionales de la salud involucrados en el tratamiento de NF me permitieron identificar una causa más para la resistencia de las familias a aceptar la enfermedad. La mayoría de los profesionales de la salud lamentó la falta de conocimiento general sobre la enfermedad y los procedimiento mas eficaces y adecuados para NF. También manifestaron que, a semejanza de lo que habían notado con otras condiciones complejas y que se desarrollan a lo largo de la vida del paciente (por ejemplo, síndrome de Marfan, parálisis cerebral, espina bífida, etc.) pero a diferencia de enfermedades "comunes" - los síntomas de la NF son tratados normalmente, y de manera separada, y por diferentes especialistas médicos, sin que nadie tome el entendimiento de la enfermedad como un todo, y/o coordine un servicio de atención apropiado al afectado.
   Esto me llevó a percibir que hay una tendencia a crear una identidad de "paciente" reflejada en la estructura y las prácticas del sistema de salud que lo atiende. Con la "tendencia a minimizar y no pensar sobre NF" como un todo y la necedad de "ajuste" a la falta de servicios médicos adecuados para la enfermedad.

     El enfoque médico predominante, caracterizada por el tratamiento de síntomas específicos, sin una comprensión global de la enfermedad, refleja en los pacientes y en las familias, la tendencia a minimizar la condición como un todo, y sólo a considerar los síntomas específicos cuando se sienten y se hacen evidentes.

Las pastillas anticonceptivas y la neurofibromatosis.

- Las pastillas anticonceptivas y la neurofibromatosis -

-       Hola Dr. mi pregunta es sobre el uso de anticonceptivos orales en NF. He leído un poco sobre el tema y di con dichos de que pueden tener alguna relación con un mayor crecimiento y desarrollo tumoral en NF. De momento no uso y nunca los use por miedo a esta posibilidad, pero en ese momento estaba pensando en usarlos. Me pregunto que podría decirme en este caso?
B. Bahía.

 -  B. Bahía, gracias por su pregunta, que debería ser de interés para muchas personas con neurofibromatosis. Por desgracia, hoy voy a contestar respecto de NF1 unicamente, solo hare una mención en NF2 y no de schwannomatosis, porque todavía no tengo información científica sobre los anticonceptivos hormonales en las dos últimas.

   Ahora bien, durante un tiempo se sospechó que las hormonas utilizadas como anticonceptivos orales podrían incrementar el número y tamaño de los neurofibromas. Esta sospecha parecía lógica, porque sabemos que durante la pubertad (y durante el embarazo y la menopausia en las mujeres) los neurofibromas aparecen y/o crecen. Por lo que parecía que era un efecto vinculado a las hormonas, especialmente del sexo (estrógeno, progesterona, testosterona), pero tenemos que recordar que otras hormonas también son activas en estas etapas de la vida (la hormona del crecimiento, hormonas de la pituitaria...).
Un grupo de investigadores brasileños, dirigidos por el gran investigador Dr .. Karin Soares Gonçalves Cunha, quien trabaja en la Universidad Federal Fluminense, ha estudiado la relación entre los neurofibromas y ciertas hormonas. En su excelente libro "Avances en la investigación de la neurofibromatosis", escrito con el pionero de la neurofibromatosis en Brasil, el Dr. Mauro Geller, y publicado en los Estados Unidos en 2012, el Dr. Karin describe varios estudios con algunas células tomadas de los neurofibromas y cultivadas en el laboratorio.
   Los estudios en células de laboratorio mostraron que los neurofibromas parecen responder a varias hormonas (por ejemplo, el estrógeno, la progesterona y la hormona del crecimiento), pero el Dr. Karin dice que hay un número muy limitado de estudios en seres humanos por lo que no podemos tomar una conclusión segura sobre los efectos de los anticonceptivos orales sobre el crecimiento de los neurofibromas.

   Tal vez el mayor estudio hasta la fecha, con la participación de mujeres con NF1 en el uso de hormonas, es el publicado por el Dr. Victor Grupo-Felix Mautner, Alemania. El realizo cuestionarios a 59 mujeres que estaban usando anticonceptivos hormonales, Los autores concluyeron que no hubo correlación entre el crecimiento de los neurofibromas y el uso de hormonas. De acuerdo con el Dr .. Karin, la baja dosis de hormonas en las pastillas podría explicar la falta de efecto en los neurofibromas, Aunque el Dr. Mautner en su estudio reporta de dos voluntarias que utilizaron grandes dosis de progesterona (llamada píldora del día después) y reportaron un aumento de los neurofibromas.
   Sin embargo, como los científicos comentaron, el cuestionario utilizado en esta investigación evaluó la percepción subjetiva de las mujeres con NF1 (osea su observación sobre ellas mismas) y que no llevó a cabo una medición objetiva del tamaño de los neurofibromas antes y después del uso de anticonceptivos. Que por cierto, he de mencionar aquí que esta ‘medida objetiva’ del crecimiento de los tumores en la neurofibromatosis es un gran desafío para los investigadores de todo el mundo, debido a que los tumores de neurofibromatosis crecen de forma impredecible a diferencia de los tumores de otras enfermedades, alternando periodos de crecimiento y reposo de forma completamente incierta y aleatoria.

   Por lo tanto, la información (científica) principal que tenemos en este momento es un artículo científico publicado en 2005, llevado a cabo con sólo 59 mujeres y no mostró ninguna relación entre el uso de las píldoras anticonceptivas y el crecimiento de los neurofibromas. Así que me parece que necesitamos más información científica para decir con mayor certeza y tener más seguridad al afirmar que las pastillas anticonceptivas no interactúan en el crecimiento de los neurofibromas.
   De momento, aceptaremos la recomendación del equipo del Dr. Rosalie Ferner, de Manchester, Inglaterra, tal vez el equipo con más experiencia en los comportamientos de salud pública relacionados con la neurofibromatosis. Dicen que no hay relación entre los anticonceptivos hormonales y el crecimiento tumoral.
Pero si la persona con NF1 (en este punto ,NF2 y Schwannomatosis) están preocupados por esta posibilidad, se deben buscar métodos alternativos.
   Mientras que el preservativo (masculino y femenino) es un método anticonceptivo que tiene la ventaja de evitar las enfermedades de transmisión sexual, puede ser más útil y segura en ciertas situaciones de la vida (ante parejas inestables, por ejemplo) para las personas con NF.

   Otra persona, hacia una pregunta similar, preguntado si había diferencia entre los anticonceptivos inyectables y orales para personas con NF. El estudio científico del grupodel Dr. Mautner, que he citado anteriormente, se llevó a cabo sólo con los anticonceptivos orales, por lo que no tienen una respuesta segura para dar sobre este tema. Esta pregunta de momento quedara pendiente debido a la falta de información al respecto.

    A modo personal, en mi experiencia, en cuanto a la inyección de progesterona, he observado al menos dos personas que reportaron un aumento de los neurofibromas (NF1), coincidiendo con la inyección de progesterona. También el neurólogo brasileño Nikolas Mata Machado, quien trabaja en Chicago y tiene experiencia en Carolina del Norte, observó aumento en casos de tumores de NF2 que coincidieron con inyecciones de progesterona.


          Afctuosamente.
Dr Luiz Oswaldo Rodriguez.

- AVISO IMPORTANTE -

- AVISO  IMPORTANTE -
 

Dr Luiz Oswaldo Rodrigues (Dr LOR)

 

  La información médica sobre las neurofibromatosis que se compartirá con Clan 2, proporcionada y que bajo su nombre se presenta, son responsabilidad del Dr. Oswaldo Luiz Carneiro Rodrigues, Coordinador Clínico del Centro de Referencia en Neurofibromatosis el Hospital de Clínicas de la Universidad Federal de Minas Gerais, creado por el profesor Nilton Alves de Rezende en 2004.

Esta información debe servir como una guía general, pero nunca sustituir la consulta con un médico con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la neurofibromatosis.

 

Se omitirá la identidad de todas las personas que realizan las preguntas, incluso si no se preocupase por ello.

De adjuntar imágenes a su pregunta, sólo se publicarán si son absolutamente necesarios para el interés público, y si son fotografías de personas, si y solo si, no permiten la identificación de la persona fotografiada. Respetando los mismos parámetros podrán ser entregadas al personal de los servicios de salud pública vinculado a neurofibromatosis,

Se sostiene que la salud es un universal de derecho y debe ser garantizado por los Estados.

CLAN 2                          Dr. Oswaldo Luiz Carneiro Rodrigues
                                          (Dr LOR)

Podra realizar su pregunta:
 - Vía mail:
clan_2@outlook.com
- Vía Facebook:
@NF.CLAN2
- Vía Blog:
http://clan-2.blogspot.com.ar/