¿Por qué las familias se resisten al diagnóstico de NF?

¿Por qué las familias se resisten al diagnóstico de NF?

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 -  Dr. Luiz Rodrigues: ¿Cómo se entiende la resistencia de las familias y afectados a aceptar el diagnóstico de la NF y todo lo que implica?
 -  Dr. Daniele Carrieri: Este es un aspecto muy importante y transversal a muchas de las cuestiones que he abarcado mi tesis. La resistencia depende de varios factores ínterrelacionados. Voy a tratar de resumir algunos aspectos.


      - La extrema variabilidad de la NF.
   Debido a su variabilidad, la NF no parece estar asociada a una enfermedad de identidad o vinculada a alguna comunidad especifica. Las personas ligeramente afectadas, a menudo, se niegan a identificarse con las más seriamente afectadas y viceversa; concentrándose en grupos compactos.

      - La tendencia a ignorar la NF,
   Muchas personas diagnosticadas con la NF y sus familiares me dijeron (explícita e implícitamente) cómo tienden a ignorar, normalizar, minimizar o incluso rechazar la NF, siempre que sea posible. Ellos hablaron de optar por normalizar o minimizar los trastornos causados ​​por la NF, evitando pensar en ello, y concentrarse en los aspectos positivos o más urgentes de la vida diaria. Fragmentando la enfermedad como tal y solo identificando "momentos". Esta tendencia no parece ser influenciada por la gravedad de la NF vivida por los individuos y las familias.
   Esta, también puede ser vista como una forma de gestionar la incertidumbre frente a los síntomas y/o secuelas de la NF. Al mismo tiempo, la NF cobra una relevancia particular en ciertos momentos de la vida de las personas, especialmente cuando surgen complicaciones graves o en relación a las elecciones reproductivas.



      -Una identidad fragmentada de la enfermedad. 

   La aparición de complicaciones serias no necesariamente lleva a la gente a aceptar el diagnóstico de NF. Las identidades de los individuos y familias con NF tienden a ser fragmentadas de acuerdo con lo que ellos percibían ser los síntomas más graves (por ejemplo, un tumor en particular, una operación, una secuela, etc.). Curiosamente, a causa de eso, las personas pasan a buscar asociaciones de apoyo relacionadas con los síntomas específicos de la NF (por ejemplo, grupos de apoyo a las personas con cáncer, escuelas para aquellos con necesidades especiales, etc.), en lugar de ser relacionadas Con la propia enfermedad. 


      - Un sistema de salud fragmentado.

  Las entrevistas que hice con los profesionales de la salud involucrados en el tratamiento de NF me permitieron identificar una causa más para la resistencia de las familias a aceptar la enfermedad. La mayoría de los profesionales de la salud lamentó la falta de conocimiento general sobre la enfermedad y los procedimiento mas eficaces y adecuados para NF. También manifestaron que, a semejanza de lo que habían notado con otras condiciones complejas y que se desarrollan a lo largo de la vida del paciente (por ejemplo, síndrome de Marfan, parálisis cerebral, espina bífida, etc.) pero a diferencia de enfermedades "comunes" - los síntomas de la NF son tratados normalmente, y de manera separada, y por diferentes especialistas médicos, sin que nadie tome el entendimiento de la enfermedad como un todo, y/o coordine un servicio de atención apropiado al afectado.
   Esto me llevó a percibir que hay una tendencia a crear una identidad de "paciente" reflejada en la estructura y las prácticas del sistema de salud que lo atiende. Con la "tendencia a minimizar y no pensar sobre NF" como un todo y la necedad de "ajuste" a la falta de servicios médicos adecuados para la enfermedad.

     El enfoque médico predominante, caracterizada por el tratamiento de síntomas específicos, sin una comprensión global de la enfermedad, refleja en los pacientes y en las familias, la tendencia a minimizar la condición como un todo, y sólo a considerar los síntomas específicos cuando se sienten y se hacen evidentes.